春 待つ こころ 障碍の児の思春期、ノート
３
美しい５月と、入院
１年ほど遡る。
四肢の動きの少ない寝たきりのような赤ん坊時代から、不完全な這い這いの長い期間を経て、そのころ３歳半だった響が、ついに歩いたのは2005年の３月のこと。
心底驚愕した。
５歩か６歩の、よたよたした、それは歩みだったが。
乳児発症のミトコンドリア病の子どもが「歩いた」という話はあまり聞かない。
その後、響の歩みはわずかずつだがしっかりしてきて、綠溢れる５月、いつもの明治神宮に僕らは響を連れて行って、彼女が歩を進める一瞬を捉えて写真を撮った。数歩行くと彼女は転んでしまうのだが、それでも僕らは「希いが叶ったのだ」と心を揺り動かされる。
もっと以前、響がお座りもできないころには、この同じ芝生に来ては、可愛い頭をちょこんと立てて座っているよその赤ちゃんを見て「いいなあ」と僕らは思ったものだったが、響が2歳のころ、ようやくお座りができるようになり、それはゆっくりと叶って行った。
そして今度は、「歩いている」。僕らの胸の視界はちょうどその日の青空のように展け、「このまま成長していってくれるのでは？」。どんどん、より高い望みが生まれてきてしまう、これから来る夏の、入道雲の伸び上がるように。
ところが５月末、響は季節外れの風邪をひく。即入院。
以前は「あまりに重病人みたいで」抵抗感があったが、今回は迷わず速やかに経鼻管（鼻から栄養を入れるチューブ）を入れてもらい、そこからMCT（中鎖脂肪酸強化）ミルクをどんどん送り込んでもらう。糖分をうまく分解できない代謝障害の響には、このミルクは命の綱。そしてビタミンB1の点滴。
入院慣れしてきている。
子どもというのは、必ず年に何度かは熱を出すから、そのたびに大きな荷物を抱えての、母子同伴の入院。僕も仕事を一時中断して、昼間は病室に陣取る。熱が響の脳細胞を破壊してしまうかも知れないから、監視している。監視してどうなるものでもないのだが。
喜びの瞬間はあっても、毎日の歩みが薄氷を踏むことでもある。
それが僕らと、響の生活。
これからもずっと。
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